Hoje, dia 25 de outubro, é celebrado o dia de Atenção aos Portadores de Hidrocefalia, data que pode ser transformada em lei nacional através do Projeto de Lei 4803/2019, que tramita na Câmara dos Deputados. 

A data motivou um grupo de mães de crianças riomafrenses com hidrocefalia a divulgar, em primeira mão para a Tribuna da Fronteira, que estão discutindo a criação de um projeto de apoio mútuo, que visa a troca de experiências e informações sobre a rotina e os tratamentos para a doença.

A ideia foi de Celina Lang, enfermeira e mãe de uma menina de 7 anos que é diagnosticada com hidrocefalia. Ela relata que sempre teve vontade de fazer um encontro com outras mães que têm crianças com algum tipo de deficiência para se conhecerem melhor, trocarem conhecimento, compartilhar as rotinas dia a dia, debater tratamentos, os grandes desafios e as dificuldades encontradas a partir do momento em que souberam que teriam uma criança com algum tipo de deficiência.

 

A doença

Conforme explica o Dr. Drauzio Varella, a hidrocefalia se caracteriza pelo “acúmulo de líquidos na cabeça.” O excesso retido faz com que os ventrículos cerebrais se dilatem, provocando danos nas estruturas encefálicas”.

Saiba mais sobre a condição no blog do médico.

 

Hidrocefalia em RioMafra

A seguir, conheça a história de quatro mães e filhas riomafrenses que convivem com a hidrocefalia.

Celina Lang (33 anos) e Heloísa Lang Kraieski (7 anos)

Foto: Arquivo pessoal da família

Celina Lang é enfermeira e trabalha na Upa de Mafra. Sua filha, fruto da sua primeira gestação, é Heloísa, que tem 7 anos, convive com a hidrocefalia e estuda no Cemma há um ano.

“O diagnóstico foi muito difícil receber, pois sou da área da saúde e sabia que seria uma luta constante. E também não foi fácil entender o porquê de tudo e porque pra mim. Os desafios são diários, mas nunca, em hipótese alguma, vou desistir”, conta.

Heloísa já fez diversos tratamentos, como cirurgia para colocação de válvula dreno cerebral, cirurgia para correção de estrabismo e uso de talas ortopédicas, e faz acompanhamento com cardiologista, neurocirurgião, oftalmologista, fisioterapeutas, terapeuta ocupacional e equoterapia.

“As perspectivas são que tudo o que faço diariamente com incentivo e terapias proporcionem uma qualidade de vida futuramente mais independente para ela”, conta ela, que não recebe nenhum auxílio do governo.

Sobre a mensagem que deixa para mães de pessoas com deficiência (PcDs), ela afirma que “são mães escolhidas por Deus e que nada vem por a caso. Esses anjos enviados às nossas família são seres que vieram pra mostrar que a vida tem sentido a cada um com sua forma de especial de existir. Que cada criança tem uma maneira especial de voar assim como as borboletas: umas voam lentamente, outras mais rápido, mas cada uma de uma forma especial”.

 

Janaina Valdete dos Santos (27 anos) e Sandy Vitória de Souza (3 anos)

Foto: Arquivo pessoal da família

Sandy, hoje com 3 anos, foi a segunda gestação de Janaina Valdete dos Santos – e mudou completamente a vida da mãe. Como a criança é totalmente dependente da mãe, não vai para a creche e, consequentemente, a mãe não trabalha fora para cuidar dela.

“Receber o diagnóstico foi muito difícil. Foi traumático e uma dor inexplicável, como tudo que ela já passou até aqui por conta dessa doença”, afirma Janaina, que também não recebe nenhum auxílio do governo.

“São muitos desafios diários, como os cuidados com traqueostomia e procedimentos que são feitos diariamente. A hidrocefalia infelizmente deixou muitas sequelas que atingiram o sistema central neurológico dela, causando problemas respiratórios e fazendo ela depender de traqueostomia e oxigênio. Ela se alimenta pouco via oral, mais por gastrostomia, e também tem problema na vista e epilepsia”, relata Janaina.

Sandy faz acompanhamento com neurologista, pneumologista, oftalmologista e fisioterapeuta respiratório e motor – estes, no mínimo 3 vezes na semana de forma particular domiciliar porque a família não conseguiu via SUS. 

“As perspectiva que tenho é que ela tenha uma vida mais normal e sem sofrimento. Que ela ande, fale e que eu possa ouvir novamente sua voz – seria o meu sonho e da família toda.

Minha mensagem que tenho pras mães especiais é que sei que a luta não é fácil, cheia de obstáculos, frustrações e medo, mas sei que somos fortes pelo nossos anjos tão amados e eles precisam de nós firmes. Que Deus abençoe cada mãe e cada anjinho”, finaliza a mãe.

 

Josimara Krol (31 anos) e Rafaela Krol Carraro (12 anos)

Foto: Arquivo pessoal da família

Há doze anos Josimara Krol concebeu a sua primeira filha: Rafaela, que hoje estuda no 6º ano do CEMMA, enquanto que a mãe é professora de contra turno e recebe o BPC – Benefício de Prestação Continuada, concedido pela previdência social para garantir renda mínima a pessoas com deficiência, entre outros públicos.

Sobre como foi receber o diagnóstico de hidrocefalia da filha, Josimara apenas diz que não sabe explicar. Entre os desafios diários, ela destaca a falta de acessibilidade fora e dentro de casa, que julga necessária para dar mais autonomia à criança que já registra cirurgias e acompanhamento com psicólogo e fisioterapeuta e hidroterapia e equoterapia.

“A perspectiva é ela ter sempre uma qualidade de vida melhor. Para com as mães, tenho admiração por cada uma. Devemos contar umas com as outras para nos fortalecermos”, avalia ela.

 

Aline Heckler (41 anos) e Helena Munhoz Ferreira Dutra (2 anos)

Foto: Arquivo pessoal da família

Aline Heckler teve outras duas gestações antes de conceber Helena, que possui hidrocefalia. Hoje a criança estuda no Berçário II do Ceim Anjo da Guarda e Aline trabalha com higienização de veículos e recebe bolsa família.

A mãe, que algumas vezes passa por acompanhamento psicológico na Apae, conta que ficou com muitas dúvidas quando recebeu o diagnóstico da filha, e encara como no maior desafio conciliar o trabalho com as atividades da pequena.

Entre os tratamentos por quais Helena passa, estão acompanhamento com um neurocirurgião em Joinville e estimulação precoce na Apae.

Sobre as perspectivas para o futuro da filha, Aline espera que não seja necessária a válvula e que cada vez mais o desenvolvimento dela seja normal. Para as outras mães que convivem com PcDs, ela destaca que devem encarar “um dia de cada vez”. “Cada conquista dos nossos pequenos são uma vitória para eles e para nós também!”, diz ela.

 

Por Millena Sartori/Tribuna da Fronteira

1 comentário em “Mães de crianças com hidrocefalia projetam rede de apoio em RioMafra

  1. Acompanho sandy a 2 anos e essa mãe sofre muito ,para mais em hospital do que em casa ,ajudamos com rifa mas o povo já não ajuda mais como antes .ajudem essa família.

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