Ainda durante a gravidez a família riomafrense ouviu que ela teria apenas alguns momentos de vida devido à hidrocefalia e à mielomeningocele. Hoje, com quase 7 anos, ela ainda tem algumas dificuldades, mas mostra que o seu avanço é muito maior do que a medicina previa
Quando Mara Bernadete de Azevedo e João Henrique Ribas esperavam a chegada da filha, após fazer exames pré-natais os médicos apontavam que o bebê teria apenas alguns momentos de vida. Os motivos eram “água na cabeça” (hidrocefalia) e medula espinhal exposta (mielomeningocele).
Hoje, com quase 7 anos, Joana Vitória Ribas mostrou que os médicos estavam errados: a menina caminha e tem movimentos rápidos, apesar de ainda possuir algumas dificuldades – que envolvem muita luta, persistência e fé dos pais, que sempre acreditaram que a filha poderia ter uma vida longa.
“Tudo entregamos nas mãos de Deus. Após o nascimento dela os próprios médicos afirmavam que só um milagre para ela vir falar, caminhar, até mesmo ver e ouvir”, afirma a família.
“Até os seus dois anos ela tinha dificuldades ao falar e caminhar. Hoje ela venceu esta parte, tem raciocínio rápido e fala tudo”, contam os pais, atribuindo o avanço das suas habilidades motoras ao tratamento fisioterapêutico.
Joana Vitória também ainda tem que fazer acompanhamento rotineiro. “Ela precisa tratar mais os rins pois um deles nasceu deformado, mas o outro está em crescimento normal. Quatro vezes por dia esvaziamos os líquidos da sua bexiga com sonda para não comprometê-la por infecção, mas precisamos trabalhar a sensibilidade dela para evitar o uso de fraldas descartáveis que ela usa desde o nascimento. São 7 fraldas ao dia, o que a deixa muito exposta a infecções urinárias”, relatam os pais.
“Joana tem um sonho: aprender tocar violão e teclado, também cantar. Estamos tentando ver a possibilidade de colocá-la na aula de canto e música”, conta a família.
O nascimento
Devido aos diagnósticos de hidrocefalia e mielomeningocele, pela falta de especialistas na maternidade de Mafra a família optou por conceber a criança em um hospital de Joinville, mas sabendo que logo após o parto o bebê teria que passar por procedimentos cirúrgicos.
“Não me deixaram assistir ao parto devido aos laudos médicos apresentarem um bebê com problemas graves, totalmente deformado. Mas para espanto e surpresa de todos os médicos e assistentes no centro cirúrgico do hospital infantil (que não eram poucos), nosso bebê nasceu perfeito. Porém a medula espinhal tinha uma leve deficiência, que com uma pequena cirurgia, corrigiu o problema num procedimento onde levou 16 pontos”, conta o pai.
Porém, um incidente reverteu o quadro: no quinto dia, após a higiene pessoal, Joana escorregou da mão das enfermeiras e atendentes e rompeu três pontos dos dezesseis existentes na coluna. Devido a isso uma nova cirurgia teve que ser feita para a limpeza do local – esta, concluída com sucesso.
Sobre o período de recuperação, o pai, que se manteve em oração em todos os momentos e chegou a fazer jejum ao interceder pela filha, conta que o seu quarto de hotel era o seu carro. “Estava estacionado em frente o hospital infantil, mas minha permanência no neonatal era direto, acompanhando todos os movimentos do hospital no setor onde Joana estava”, afirma.
Um ano depois, em agosto de 2015, uma consulta com um especialista foi marcada para análise da cabeça da criança. “O médico neuro-cirurgião nos falou que existem casos como o da Joana em que o índice total fica em torno de 22% e pode voltar a ficar normal com o tempo. A Joana estava dentro desse quadro, mas devíamos fazer acompanhamento de seis em seis meses para avaliar a situação até os 20 anos dela”, conta o pai.
Ajuda
Como Joana Vitória ainda tem uma série de tratamentos a ser feitos, além de itens como talas e sondas a família disponibiliza uma conta bancária para quem tem interesse em ajudar a criança. Os dados são: Caixa Econômica – agência 0878 – operação 013 – conta 28.781-0.
Por Millena Sartori/Tribuna da Fronteira
